Educação e tratamento de doenças raras tem no Projeto de Lei 56/2022 uma proposta com a intenção de criar uma política, primeiramente, no âmbito de Mato Grosso do Sul; o projeto foi protocolado na última quinta-feira (10)
Na última quinta-feira (10), o deputado Jamilson Name (sem partido) apresentou proposta com a intenção de criar a Política para Educação e Tratamento de Doenças Raras, primeiramente no âmbito de Mato Grosso do Sul. O Projeto de Lei 56/2022 já foi protocolado no mesmo dia.
Política de Educação e tratamento de doenças raras
De acordo com o projeto, entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas entre a população total. Neste caso, estabelecida como menos de uma em cada duas mil. Mas que compromete a qualidade de vida e pode causar deficiências.
Combate ao preconceito e promoção da cidadania e inclusão social
Além disso, a iniciativa propõe:
combate ao preconceito e, ao mesmo tempo, promova a cidadania e a inclusão social das pessoas com doenças raras;
estímulo à realização de estudos, análises e discussões sobre questões relativas às doenças raras;
divulgação de informações, estudos e experiências nas áreas de saúde, educação e cidadania relacionadas com o assunto.
Vale lembrar que diversos estudos de doenças graves, mais conhecidas, também estão ajudando a realizar diagnósticos precocemente. É o caso do médico brasileiro Marc Abreu, radicado nos EUA, que desenvolveu o método de Indução de Proteínas de Choque Térmico, que ajuda a restaurar funções da doença de Parkinson, além de outras doenças neurológicas, por exemplo.
Por fim, o autor do Projeto de Lei explicou:
“As pessoas com doenças raras enfrentam grandes dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. Muitas pessoas acabam isoladas socialmente, devido à falta de estrutura adequada às suas necessidades específicas. É necessário combater o preconceito e promover a cidadania e a inclusão social das pessoas com doenças raras.”
*Foto: Reprodução
